id: 8mahdy

JULKA KONTRA HLH - wsparcie 4letniej Julki w walce z zespołem hemofagocytarnym

JULKA KONTRA HLH - wsparcie 4letniej Julki w walce z zespołem hemofagocytarnym

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Zrzutka została wyłączona przez organizatora
88 891 zł z 75 000 zł
118%

Aktualności4

  • Moje serce pęka...😢Wczoraj mieliśmy PET... dzisiaj wiemy, że jest gorzej niż przed mocną chemią, którą do tej pory przeszła Julcia😢 Nadzieją jest kolejna linia leczenia lekiem BRENTUXIMAB. Leczenie to nie jest niestety refundowane😢Przeszczep to sprawa późniejsza, dlatego na start środki zebrane na zrzutce przeznaczymy na zakup tego leku, żeby móc wystartować (3 pierwsze dawki).Leczenie będzie jednak wymagało jeszcze większych środków pieniężnych dlatego po raz kolejny będę zmuszona prosić o wsparcie😢


    HLH nie odpuszcza, chłoniak anaplastyczny wielkokomórkowy atakuje, a ja muszę zrobić wszystko co mogę, żeby mi nie zabrały mojego Skarba💔 Dlatego pomimo, że nie jest to łatwe kolejny raz proszę o pomoc🙏

    Czytaj więcej
  • g38a08e81d1d5c57.jpegDziękujemy że z nami jesteście♥️♥️♥️

    Czytaj więcej
  • Zrzutka zostaje przedłużona dla potrzeb grupy licytacyjnej na FB.


    Julcia znowu walczy z gorączką😢 Dzielnie walczy z HLH i chłoniakiem. Na chwilę obecną w związku z wykryciem 2 przeciwnika zmienione zostało leczenie, narazie musi przejść 6 bloków chemii a później zobaczymy co przyniesie czas. Z dnia na dzień stała się dzieckiem całkowicie leżącym, powrót do stanu przed chorobą będzie wymagał wielu ćwiczeń i długiej rehabilitacji😢 Narazie jednak proszę o modlitwę za Julkę, żeby dała radę przetrwać to leczenie i wróciła do zdrowia♥️

    Mama Julci - Agnieszka

    Czytaj więcej
  • Kochani Moi, potrzebujemy modlitwy za Julcię♥️♥️♥️

    Dzisiaj ok.godziny temu w "prezencie" z okazji 10 rocznicy ślubu dostaliśmy diagnozę - choroba nowotworowa - chłoniak anaplastyczny u Julci😢😢😢Teraz mamy 2 przeciwników😢😢😢

    Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

y0603f5d675b4541.jpegZapytana kilkukrotnie dlaczego angażuję się w pomoc chorym dzieciom, zarywam noce lepiąc np. moje słynne orzeszki dla zwycięzców licytacji zawsze mówiłam, że zachowuję się tak, jakbym chciała żeby ktoś się zachował jakbym to ja potrzebowała pomocy…no i sobie wykrakałam…


Moja 4letnia córcia bardzo poważnie zachorowała. HLH - te trzy literki wywróciły nasze życie do góry nogami a ciepły, rodzinny dom Julci zamieniły na salę szpitalną Kliniki Onkologii.

Beztroskie dotąd dzieciństwo zamieniło się w walkę o życie…


Kolejna infekcja z gorączką, która rozpoczęła się 31.05.2020r. okazała się dla Juleczki początkiem walki o jej życie i zdrowie. 5 czerwca po kontrolnych badaniach krwi zostałyśmy skierowane do szpitala w Siedlcach, a stąd zaraz po weekendzie po pogorszeniu jej stanu zdrowia do Centrum Zdrowia Dziecka. To tutaj po biopsji szpiku nastąpiła szybka diagnoza - zespół hemofagocytarny (HLH). Po wylaniu morza łez musiałam się wziąć w garść i pomóc mojemu skarbowi zmierzyć się z przeciwnikiem. Nie było lekko, bo standardowe leczenie zespołu nie przynosiło zamierzonych efektów i 16 czerwca Julcia została przewieziona do SP DSK w Warszawie przy ulicy Żwirki i Wigury, gdzie jest do dzisiaj. Tutaj po kolejnej biopsji szpiku nie było najmniejszych wątpliwości z jaką jednostką chorobową mamy do czynienia. Potwierdziła się diagnoza CZD. Zmieniono leczenie, włączono „wredny” steryd - deksametazon, który sieje duże spustoszenie w jej malutkim organizmie i etopozyd, ale dzięki temu udało się wyhamować zespół. Niestety nie na długo…Kolejna gorączka pojawiła się już 7 lipca. Aktualnie jesteśmy po wznowie zespołu (24.07.2020r.) i niezależnie od wyników badań genetycznych na które jeszcze czekamy i które miały rozstrzygnąć czy to pierwotna czy wtórna postać HLH czeka nas przeszczep szpiku. To jedyna szansa na wyleczenie Julci.


Wierzę, że znajdzie się dawca i po przejściu tego trudnego dla nas czasu wrócimy do normalności.

Aby to jednak było możliwe już teraz wiem, ze musimy wiele zmienić. Musimy dostosować swoje mieszkanie do potrzeb Julki po przeszczepie, zakupić m.in. oczyszczacz powietrza. Musimy zgromadzić środki finansowe na jej leczenie. Wiem już, że będzie musiała przez długi czas przyjmować lek przeciwgrzybiczy (posakonazol), który w przypadku naszej jednostki chorobowej nie jest niestety refundowany tak jak to jest w przypadku np. białaczki czy chłoniaka. Miesięczny koszt tylko tego jednego leku to zgodnie z zaświadczeniem lekarskim ok. 5.000 zł. Jaki będzie koszt innych? Na chwilę obecną jeszcze nie wiem. Poza tym Julcia będzie też wymagała specjalnej pielęgnacji i diety, w tym m.in.wysoko odżywczych produktów dietetycznych. Czekają nas częste kontrole w ośrodkach leczniczych w Lublinie i w Warszawie i zapewne wiele kosztów z tym związanych, w tym chociażby na same dojazdy.


Na chwilę obecną nie mamy takich środków „na czarną godzinę” i pomimo, iż pieniądze podobno szczęścia nie dają to w naszym przypadku bez nich nie mamy szansy walczyć o własne dziecko.


Życie spłatało nam figla i pomimo, że zawsze mając niewiele wolałam się tym dzielić z innymi niż prosić o pomoc ,to tym razem to ja muszę prosić o wsparcie finansowe i modlitwę za zdrowie Julci.

Każda złotówka podarowana z dobrego serca pomoże nam w tej walce i w powrocie Juleczki do normalnego dzieciństwa, na które jak każdy maluszek zasługuje. Ona teraz powinna się cieszyć wakacjami i słońcem jak większość jej rówieśników, ale niestety musi być dzielna i walczyć o swoje życie i zdrowie.


Pomożesz Juleczce? Pamiętaj, że DOBRO wraca...


Z nadzieją, że wszystko się uda i Julka wróci do pełni zdrówka

Agnieszka - mama Julki

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 960

 
Użytkownik niezarejestrowany
30 zł
Zwrócona
 
Użytkownik niezarejestrowany
10 zł
Zwrócona
 
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
Zwrócona
AT
Arek Tomaszewski
200 zł
E
Ela, Halinka
100 zł
AR
Anna Rutkowska
80 zł
K
KasiaPS ksiazka T. Jadczuk
35 zł
A
agaciorka2
50 zł
MD
Mariusz Dmowski
150 zł
JZ
joanna zdanowska
50 zł
Zobacz więcej

Komentarze 56

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

690 921 zrzutek

i zebrali

455 402 125 zł

A ty na co dziś zbierasz?