JULKA KONTRA HLH - wsparcie 4letniej Julki w walce z zespołem hemofagocytarnym ID: 8mahdy

JULKA KONTRA HLH - wsparcie 4letniej Julki w walce z zespołem hemofagocytarnym ID: 8mahdy

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

75 533 zł z 75 000 zł

100%

75 533 zł

75 533 zł

z 75 000 zł

37 dni

37 dni

do końca

814

814

wspierających
100%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 3

  • g38a08e81d1d5c57.jpegDziękujemy że z nami jesteście♥️♥️♥️

    Czytaj więcej
  • Zrzutka zostaje przedłużona dla potrzeb grupy licytacyjnej na FB.


    Julcia znowu walczy z gorączką😢 Dzielnie walczy z HLH i chłoniakiem. Na chwilę obecną w związku z wykryciem 2 przeciwnika zmienione zostało leczenie, narazie musi przejść 6 bloków chemii a później zobaczymy co przyniesie czas. Z dnia na dzień stała się dzieckiem całkowicie leżącym, powrót do stanu przed chorobą będzie wymagał wielu ćwiczeń i długiej rehabilitacji😢 Narazie jednak proszę o modlitwę za Julkę, żeby dała radę przetrwać to leczenie i wróciła do zdrowia♥️

    Mama Julci - Agnieszka

    Czytaj więcej
  • Kochani Moi, potrzebujemy modlitwy za Julcię♥️♥️♥️

    Dzisiaj ok.godziny temu w "prezencie" z okazji 10 rocznicy ślubu dostaliśmy diagnozę - choroba nowotworowa - chłoniak anaplastyczny u Julci😢😢😢Teraz mamy 2 przeciwników😢😢😢

    Czytaj więcej

Opis zrzutki

y0603f5d675b4541.jpegZapytana kilkukrotnie dlaczego angażuję się w pomoc chorym dzieciom, zarywam noce lepiąc np. moje słynne orzeszki dla zwycięzców licytacji zawsze mówiłam, że zachowuję się tak, jakbym chciała żeby ktoś się zachował jakbym to ja potrzebowała pomocy…no i sobie wykrakałam…


Moja 4letnia córcia bardzo poważnie zachorowała. HLH - te trzy literki wywróciły nasze życie do góry nogami a ciepły, rodzinny dom Julci zamieniły na salę szpitalną Kliniki Onkologii.

Beztroskie dotąd dzieciństwo zamieniło się w walkę o życie…


Kolejna infekcja z gorączką, która rozpoczęła się 31.05.2020r. okazała się dla Juleczki początkiem walki o jej życie i zdrowie. 5 czerwca po kontrolnych badaniach krwi zostałyśmy skierowane do szpitala w Siedlcach, a stąd zaraz po weekendzie po pogorszeniu jej stanu zdrowia do Centrum Zdrowia Dziecka. To tutaj po biopsji szpiku nastąpiła szybka diagnoza - zespół hemofagocytarny (HLH). Po wylaniu morza łez musiałam się wziąć w garść i pomóc mojemu skarbowi zmierzyć się z przeciwnikiem. Nie było lekko, bo standardowe leczenie zespołu nie przynosiło zamierzonych efektów i 16 czerwca Julcia została przewieziona do SP DSK w Warszawie przy ulicy Żwirki i Wigury, gdzie jest do dzisiaj. Tutaj po kolejnej biopsji szpiku nie było najmniejszych wątpliwości z jaką jednostką chorobową mamy do czynienia. Potwierdziła się diagnoza CZD. Zmieniono leczenie, włączono „wredny” steryd - deksametazon, który sieje duże spustoszenie w jej malutkim organizmie i etopozyd, ale dzięki temu udało się wyhamować zespół. Niestety nie na długo…Kolejna gorączka pojawiła się już 7 lipca. Aktualnie jesteśmy po wznowie zespołu (24.07.2020r.) i niezależnie od wyników badań genetycznych na które jeszcze czekamy i które miały rozstrzygnąć czy to pierwotna czy wtórna postać HLH czeka nas przeszczep szpiku. To jedyna szansa na wyleczenie Julci.


Wierzę, że znajdzie się dawca i po przejściu tego trudnego dla nas czasu wrócimy do normalności.

Aby to jednak było możliwe już teraz wiem, ze musimy wiele zmienić. Musimy dostosować swoje mieszkanie do potrzeb Julki po przeszczepie, zakupić m.in. oczyszczacz powietrza. Musimy zgromadzić środki finansowe na jej leczenie. Wiem już, że będzie musiała przez długi czas przyjmować lek przeciwgrzybiczy (posakonazol), który w przypadku naszej jednostki chorobowej nie jest niestety refundowany tak jak to jest w przypadku np. białaczki czy chłoniaka. Miesięczny koszt tylko tego jednego leku to zgodnie z zaświadczeniem lekarskim ok. 5.000 zł. Jaki będzie koszt innych? Na chwilę obecną jeszcze nie wiem. Poza tym Julcia będzie też wymagała specjalnej pielęgnacji i diety, w tym m.in.wysoko odżywczych produktów dietetycznych. Czekają nas częste kontrole w ośrodkach leczniczych w Lublinie i w Warszawie i zapewne wiele kosztów z tym związanych, w tym chociażby na same dojazdy.


Na chwilę obecną nie mamy takich środków „na czarną godzinę” i pomimo, iż pieniądze podobno szczęścia nie dają to w naszym przypadku bez nich nie mamy szansy walczyć o własne dziecko.


Życie spłatało nam figla i pomimo, że zawsze mając niewiele wolałam się tym dzielić z innymi niż prosić o pomoc ,to tym razem to ja muszę prosić o wsparcie finansowe i modlitwę za zdrowie Julci.

Każda złotówka podarowana z dobrego serca pomoże nam w tej walce i w powrocie Juleczki do normalnego dzieciństwa, na które jak każdy maluszek zasługuje. Ona teraz powinna się cieszyć wakacjami i słońcem jak większość jej rówieśników, ale niestety musi być dzielna i walczyć o swoje życie i zdrowie.


Pomożesz Juleczce? Pamiętaj, że DOBRO wraca...


Z nadzieją, że wszystko się uda i Julka wróci do pełni zdrówka

Agnieszka - mama Julki

Wpłacający814

 
Dane ukryte
18 zł
EM
Elzbieta Mazurek
100 zł
 
Dane ukryte
10 zł
M
Marcin Kuzyński
100 zł
LK
Leszek Kuczyński
100 zł
D
D.paszkowiak ksiazka
15 zł
 
Dane ukryte
50 zł
A
Agnieszka
ukryta
 
Dane ukryte
20 zł
KJ
Kamil J
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze46

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

588 149 zrzutek

i zebrali

330 779 724 zł


A ty na co dziś zbierasz?